Sık Sorulan Sorular Lösemi ve Lenfoma Derneği-- Çeviri:Gökhan Kepoğlu


Bu Sık Sorulan Sorular (SSS’ler), Lösemi ve Lenfoma Derneği’nin (LLS), hastalardan, hastaların aile üyelerinden, iş arkadaşlarından ve arkadaşlarından, en sık aldığı sorulardan bazılarıdır.


"Yeni Teşhis"
Bir doktor seçimi zor olabilir ve kişisel bir karardır. Bir doktor seçerken dikkat edilmesi gereken faktörler aşağıda listelenmiştir.

  
1.  Doktor şüpheli veya tanısı konulmuş spesifik kan kanseri tedavisinde uzman bir  hematolog/onkolog mu?
2.   Doktorun bağlı olduğu hastane ya da tedavi merkezi kan kanserlerinin tedavisinde akredite  ve deneyimli mi?

3.   Doktorla tüm tedavi seçeneklerini, örneğin standart tedavi ve uygun klinik deney seçeneklerini tartışmak mümkün mü?

4.   Doktorların hizmetleri ve tedavi merkezindeki doktor uygulamaları  hastanın sigorta planı kapsamında mı?

5.   Hasta, doktor ve sağlık ekibinin iletişim tarzı ve düzeyinden rahat mı?

6.   Ne kadar sıklıkla hastanın doktora gitmesi gerekmektedir, ve ulaşım veya ulaşım masrafları ve konaklama bir sorun teşkil eder mi?

·        En iyi tedavi merkezini nasıl bulabilirim?
Sizin ihtiyaçlarınıza uygun bir tedavi merkezi seçimi önemlidir. Seçiminiz tanı, tedavi (klinik deneylere katılımı dahil) ve seyahat için olanaklarınıza ve isteğinize bağlı olabilir. Tedaviyi nerede alacağınız kararı, doktorunuzun tavsiyesine veya evinizin coğrafi konumuna dayalı olabilir. Seçiminiz, Kapsamlı Kanser Merkezi’ni, Üniversiteye Bağlı Hastane’yi veya Merkez’i içerebilir.
  • Hangi branştaki doktor, lösemi, lenfoma, miyelom, myelodisplastik sendromlar ve miyeloproliferatif neoplazmlar (kan kanserleri) konusunda uzmanlaşmıştır?
Kan kanserlerin tedavisinde uzman doktorlar hematolog (kan bilimci)/onkolog (kanser bilimci) olarak adlandırılır. Bu kisiler kan ile ilgili hastalıkların yönetiminde eğitimli ve onkoloji veya kanser tedavisi konusunda uzmandırlar. Kan kanseri olan bir hastanın tüm bakımını, kemoterapi gibi tedaviler dahil koordine ederler. Bir kök hücre nakli hastalığın tedavisinde gerekli hale geldiğinde hematolog genellikle nakil ekibi ile doğrudan çalışır.
 
 “Tedavi”
·     Kemoterapi alıyorum ve hangi yan etkiler için doktorumu aramak gerektiğini bilmiyorum.
Genellikle tedavi başlamadan önce, tedavinin yan etkileri ile kemoterapi faktörleri hasta ile görüşülür. Doktorlar açısından bakıldığında, en büyük endişe veren yan etkiler; ateş, solunum güçlüğü, ürtiker veya döküntüleri, hızlı kalp atışı, zihin karışıklığı ve İntravenöz tedavi (IV) bölgesindeki kızarıklık ya da ağrı olabilir. Hasta açısından bakıldığında, rahatsızlık veren herhangi bir yan etki veya olağan aktiviteyi sınırlayan ishal veya bulantı endişe vericidir. Bu yan etkilerden herhangi biri ilk görüldüğünde bildirin. Bazen, daha sık görülen yan etkiler, ilaçlarla müdahale edilerek rahatsızlığın azaltılması sağlanabilir.  
 “Gerçekler, İstatistik ve Araştırma”
·     Lösemi (ya da lenfoma, miyelom) kalıtsal mıdır?

Hayır, bu hastalıkların kalıtsal olduğuna dair kanıt çok az ile hiç arasındadır. Hastalıkların genetik bileşeni vardır ve genellikle DNA’da değişiklikler olur ancak bu değişikliklerin nedeni bilinmemektedir ve ileri yaşlarda ortaya çıkar.
·     Lösemi, lenfoma ve miyelom için  hayatta kalma istatistikleri nelerdir?
Hayatta kalım çok çeşitli şekillerde ölçülebilir,  bu yüzden her bir ölçüyü  tanımlamak önemlidir. Hayatta kalım istatistikleri genellikle tanı tarihinden itibaren beş yıl hayatta kalan insanların yüzdesi olarak sunulmaktadır. Kan kanserleri için beş yıllık hayatta kalım oranları (tüm yaş grupları için);  lösemi  %56.5; Hodgkin lenfoma %86.3; non-Hodgkin lenfoma %69.5 ve miyelom %41.1. Lösemi hastalığının türüne göre (tüm yaş grupları için): ALL %66.6; KLL %80,8; AML %23.6 ve KML %55.2. Bu rakamlar 0-19 yaş arası çocuklar ve 75’in üzerindeki insanlar için farklılık gösterir.
·     Hastalığımın tedavisi ile ilgili en son araştırmayı nasıl bulabilirim?
Genellikle insanlar uygulamalı ya da klinik araştırmalarda en son gelişmeler ararlar.
Periyodik olarak sağlık ekibi üyelerinizden hastalığınız ile ilgili araştırma güncelleştirmelerini ve hastalığınıza nasıl uygulanabileceğini veya şu anda hastalığın yönetimi için geçerli olup olmadığını sorun. Aile doktorunuz da dahil olmak üzere sağlık ekibinin tüm üyelerine soru sormak için tereddüt etmeyin. Hematolog / onkolog sıklıkla,  araştırma gelişmelerinde sağlık ekibi içindeki en iyi bilgili kişilerdir.
·     Remisyon (iyileşme) nedir?

Remisyon genellikle tedavi sonucu olarak, bir hastalığın tamamen kaybolmasıdır. "Tam" veya "kısmi" terimleri "remisyon" terimini nitelemek için kullanılır. Tam remisyon hastalığın tüm belirtilerinin ortadan kalktığını gösterir. Kısmi remisyon hastalığın tedavisinde önemli ölçüde gelişme kaydedildiği anlamına gelir, fakat hastalığın kalıntısına dair kanıt mevcuttur.
·     "İzle ve Bekleyin" veya "Tetikte Bekleme" ne demektir?
Tetikte bekleme, belirtiler görünür veya değişene kadar herhangi bir tedavi uygulamadan hastanın durumunu yakından izlemek için kullanılan bir yaklaşımdır. Hastalığın ilerlemesi, diğer belirtiler ve bulgular için doktor, hastaları izleyecektir. Genellikle yavaş seyirli erken aşamadaki veya kronik formlu  kan kanseri hastalar için tavsiye edilir.
         
            Kaynak: www.lls.org/resourcecenter/faqs/

Hiç yorum yok: